Malá Ema sa narodila v roku 2015. Už počas tehotenstva rodičia Emy vedeli, že má dievčatko poškodenú chrbticu. Diagnóza bola nekompromisná a znela: rozštep chrbtice. Stanovená v 35. týždni tehotenstva.
„Bol to deň nášho prvého výročia svadby,“ hovorí Daria, matka Emy. „Išli sme spolu s manželom na ultrazvuk, aby sme obaja videli našu dcérku a dozvedeli sme sa túto hroznú správu. Nikdy predtým som o tej chorobe nepočula. Dokonca som nehľadala ani žiadne informácie až do doby narodenia nášho bábätka. Jednoducho som dúfala, že sa lekári pomýlili a moja dcérka bude zdravá.“
„Navyše aj samotná príprava na narodenie takto postihnutého dieťaťa bola naozaj náročná. Pôrodnice nás odmietali jedna za druhou,“ hovorí Daria.
„Až lekári z jednej pôrodnice v Kyjeve súhlasili s pôrodom cisárskym rezom, pokiaľ nájdeme neurochirurga, ktorý by okamžite našu dcéru operoval,“ opisuje Daria desivé peripetie. Záležitosti sa chopil neurochirurg Pavel Plavskiy. A bol to on, kto upozornil na to, že je nevyhnutné pri pôrode odobrať pupočníkovú krv, pretože to môže výrazne pomôcť pri operácii.
Pre nastávajúcu matku nie je na svete nič dôležitejšie ako očakávanie, že si konečne pochová svoje práve narodené bábätko. Ale v niektorých prípadoch, keď rodičia vedia, že dieťa sa narodí s vývojovou vadou, musia svoje túžby odložiť a sústrediť sa na problém.
Strážila som tašku s odberovou súpravou…
Daria hovorí, že bola posadnutá uisťovaním sa, že urobili všetko možné, aby pomohli zachrániť život ich dcéry. Jednou z úloh, ktorú brala veľmi zodpovedne, bolo zabezpečenie odberového setu na odber pupočníkovej krvi. „Keď som ležala na JIS pred cisárskym rezom, kuriér banky pupočníkovej krvi HEMAFUND priniesol set na odber pupočníkovej krvi a ja som neustále tú červenú tašku so setom sledovala očami a bála som sa, aby som ju nezabudla vziať so sebou na sálu k pôrodu,“ spomína. Aj napriek pokročilému štádiu tehotenstva a zavedenej kanyle v paži Daria nedovolila zdravotnej sestre priniesť odberový set na sálu, jednoducho tú červenú tašku musela vziať sama. „Potom aj počas operácie som neustále tú tašku sledovala. A dokonca keď som už uvidela našu dcéru. Myslela som len na to, že lekári nesmú zabudnúť odobrať pupočníkovú krv. Upokojila som sa v momente, keď som videla odobratú pupočníkovú krv v nádobe v rukách pracovníka HEMAFUND.“
O pár hodín neskôr bola Ema prevezená na špecializované pracovisko neurológie a súčasne tam bola transportovaná aj jej pupočníková krv. Operácia bola veľmi komplikovaná. Na Eminom chrbte bola hernia (pozn. aj chrbtica môže mať herniu, pre predstavu hrča, ktorá utláča miechový kanál), do ktorej vrástli korene miechy. Chirurg musel herniu odstrániť a umiestniť miechu do správnej polohy. Ema sa po zákroku veľmi rýchlo zotavila. Za mesiac bola prepustená domov a z najhoršieho bola vonku. „Som si istá, že všetko prebehlo tak hladko vďaka využitiu pupočníkovej krvi,“ uzatvára svoje spomienky Daria.
Doktor Plavskiy, neurochirurg, je zakladateľom štúdie, v ktorej 39 detí s rozštepom chrbtice dostalo intravenózne ich vlastnú (autológnu) pupočníkovú krv. Tento typ operácie prebieha takmer okamžite po narodení a pupočníková krv je aplikovaná čerstvá (pozn. nie je kryokonzervovaná a rozmrazená, iba odobratá do vaku s protizrážlivým roztokom). Dôvodom, prečo je pupočníková krv podávaná počas operácie, je doplnenie krvných strát a stimulácia regenerácie pomocou kmeňových buniek. Deti boli sledované po dobu 16 mesiacov od operácie a zlepšenie bolo zaznamenané pri oboch sledovaných parametroch – pohyby a funkcia panvových orgánov.
Dnes sú už jedinou pripomienkou Eminej choroby pravidelné kontroly u lekára a občasné slabosti v nohách. Jej rodičia pripúšťajú, že problémy, ktorým musia čeliť, sú hlavne preto, že Spina bifida nie je v ich komunite dobre známa.“
Spina bifida (rozštep chrbtice) je vrodená chyba, ku ktorej dochádza počas ranej fázy tehotenstva. Dochádza pri nej k neúplnému uzavretiu stavcov a vzniká medzi nimi medzera. Medzi hlavné faktory, ktoré podľa lekárov môžu spôsobiť spina bifida, patrí nedostatok kyseliny listovej, genetická predispozícia, užívanie niektorých liekov a nedostatočne liečený diabetes. Závažné prípady spina bifida sú zvyčajne odhalené počas tehotenstva pomocou ultrazvuku. Na poškodenie nervov spôsobené rozštepom chrbtice nie je známy žiadny liek, ale ak sa operácia vykoná krátko po narodení, je možné zabrániť ďalšiemu neurologickému poškodeniu uzavretím otvoru v chrbtici a odvedením nahromadenej mozgovomiechovej tekutiny.
Ohodnoťte tento článok :