Malá Ema sa narodila v roku 2015. Už počas tehotenstva rodičia Emy vedeli, že má dievčatko poškodenú chrbticu. Diagnóza bola nekompromisná a znela: rázštep chrbtice. Bola stanovená v 35. týždni tehotenstva.
„Bolo to v deň nášho prvého výročia svadby,“ hovorí Daria, mama Emy. „Išli sme spolu s manželom na ultrazvuk, aby sme obaja videli našu dcérku, a dozvedeli sme sa túto hroznú správu. Nikdy predtým som o tejto chorobe nepočula. Dokonca som si nevyhľadávala žiadne informácie až do narodenia nášho bábätka. Jednoducho som dúfala, že sa lekári mýlili a moja dcérka bude zdravá.“
„Navyše aj samotná príprava na narodenie takto postihnutého dieťaťa bola naozaj náročná. Pôrodnice nás odmietali jedna za druhou,“ hovorí Daria.
„Až lekári z jednej pôrodnice v Kyjeve súhlasili s pôrodom cisárskym rezom, ak nájdeme neurochirurga, ktorý by okamžite našu dcéru operoval,“ opisuje Daria desivé peripetie. Situácie sa ujal neurochirurg Pavel Plavskiy. Bol to práve on, kto upozornil na to, že je nevyhnutné pri pôrode odobrať pupočníkovú krv, pretože to môže výrazne pomôcť pri operácii.
Pre nastávajúcu matku nie je na svete nič dôležitejšie ako očakávanie, že si konečne bude môcť pochovať svoje práve narodené bábätko. No v niektorých prípadoch, keď rodičia vedia, že dieťa sa narodí s vývojovou vadou, musia svoje túžby odložiť a sústrediť sa na problém.
Strážila som tašku s odberovým setom…
Daria hovorí, že bola posadnutá uisťovaním sa, že urobili všetko možné, aby pomohli zachrániť život ich dcéry. Jednou z úloh, ktorú brala veľmi zodpovedne, bolo zabezpečenie odberového setu na odber pupočníkovej krvi. „Keď som ležala na JIS pred vykonaním cisárskeho rezu, kuriér banky pupočníkovej krvi HEMAFUND priniesol set na odber pupočníkovej krvi a ja som tú červenú tašku so setom neustále sledovala očami a bála som sa, aby som ju nezabudla vziať so sebou na sálu k pôrodu,“ spomína. Aj napriek pokročilej fáze tehotenstva a zavedenej kanyle v paži Daria nedovolila zdravotnej sestre priniesť odberový set na sálu, jednoducho tú červenú tašku musela vziať sama. „Potom aj počas operácie som tú tašku neustále sledovala. A dokonca aj keď som už uvidela našu dcéru. Myslela som len na to, že lekári nesmú zabudnúť odobrať pupočníkovú krv. Upokojila som sa vo chvíli, keď som videla odobratú pupočníkovú krv v kontajneri v rukách pracovníka HEMAFUND.“
O niekoľko hodín neskôr bola Ema prevezená na špecializované pracovisko neurológie a súčasne tam bola transportovaná aj jej pupočníková krv. Operácia bola veľmi komplikovaná. Na Emininej chrbtici bola prietrž (pozn. aj chrbtica môže mať prietrž, pre predstavu ide o výčnelok, ktorý utláča miechový kanál), do ktorej prerastali korene miechy. Chirurg musel prietrž odstrániť a umiestniť miechu do správnej polohy. Ema sa po zákroku veľmi rýchlo zotavila. O mesiac bola prepustená domov a z najhoršieho bola vonku. „Som si istá, že všetko prebehlo tak hladko vďaka využitiu pupočníkovej krvi,“ uzatvára svoje spomienky Daria.
Doktor Plavskiy, neurochirurg, je zakladateľom štúdie, v ktorej 39 detí s rázštepom chrbtice dostalo intravenózne vlastnú (autológnu) pupočníkovú krv. Tento typ operácie prebieha takmer okamžite po narodení a pupočníková krv sa aplikuje čerstvá (pozn. nie je kryokonzervovaná a rozmrazená, iba odobratá do vaku s protizrážanlivým roztokom). Dôvodom, prečo sa pupočníková krv podáva počas operácie, je doplnenie krvných strát a stimulácia regenerácie pomocou kmeňových buniek. Deti boli sledované počas 16 mesiacov od operácie a zlepšenie bolo zaznamenané v oboch sledovaných parametroch – pohybe a funkcii panvových orgánov.
Dnes sú jedinou pripomienkou Eminho ochorenia pravidelné kontroly u lekára a občasná slabosť v nohách. Jej rodičia pripúšťajú, že problémy, ktorým musia čeliť, sú najmä preto, že spina bifida nie je v ich komunite dobre známa.
Spina bifida (rázštep chrbtice) je vrodená vada, ku ktorej dochádza počas ranej fázy tehotenstva. Dochádza pri nej k neúplnému uzavretiu stavcov a vzniká medzi nimi medzera. Medzi hlavné faktory, ktoré podľa lekárov môžu spôsobiť spinu bifidu, patrí nedostatok kyseliny listovej, genetická predispozícia, užívanie niektorých liekov a nedostatočne liečený diabetes. Závažné prípady spina bifida sú zvyčajne detegované počas tehotenstva ultrazvukom. Na nervové poškodenie spôsobené rázštepom chrbtice neexistuje známa liečba, no ak je operácia vykonaná krátko po narodení, je možné zabrániť ďalšiemu neurologickému poškodeniu uzavretím otvoru v chrbtici a odstránením nahromadenej mozgomiechovej tekutiny.
Zdroj: https://parentsguidecordblood.org/en/news/emmas-story-spina-bifida-surgery-cord-blood