Tematínska 5/A, Bratislava 851 05
0800 800 522 (pracovné dni 8.00-20.00)
informacie@sctb.sk

Príbeh španielskeho dievčaťa s detskou mozgovou obrnou

Príbeh španielskeho dievčaťa s detskou mozgovou obrnou

Nerea je osemročné dievča, ktoré žije v španielskom meste Burriana v provincii Castellón. Narodila sa predčasne a pri pôrode mala problémy s dýchaním na novorodeneckej JIS. Nedostatok kyslíka v mozgu viedol bohužiaľ k detskej mozgovej obrne.

V prvých rokoch života potom postupne prichádzali motorické problémy, ktoré vyžadovali nepretržitú starostlivosť fyzioterapeutov aj úsilie celej rodiny. Vo februári 2016 keď mala Nerea 5 rokov, boli publikované prvé informácie o autológnom použití (vlastná transplantácia) kmeňových buniek pupočníkovej krvi pre liečbu detí s detskou mozgovou obrnou.

Hľadanie liečby

Victoria, matka Nerei, kontaktovala ihneď banku pupočníkovej krvi, kde mala Nerea uloženú svoju krv a začala spolupráca medzi bankou a lekármi s cieľom pomôcť zlepšiť príznaky jej ochorenia.

Niekoľko mesiacov sa spoločne snažili dostať Nereu do niektorej zo španielskych nemocníc, kde by sa mohla aplikovať liečba. Vzhľadom k tomu, že infúzia kmeňovými bunkami pre liečbu mozgovej obrny nie je bežnou transplantáciou a je stále považovaná za experimentálnu liečbu, odporučila Španielska agentúra pre liečivá a zdravotnícke prostriedky, aby bola Nerea zaradená do klinickej štúdie. To sa ale v Španielsku v krátkodobom horizonte nepredpokladalo.

Pomohla klinická štúdia dr. Joanne Kurtzberg

Aby sa rodičia a celý tím starajúci sa o Nereinu liečbu vyhol škodlivému zdržaniu, bolo navrhnuté zaradenie k Dr. Joanne Kurtzbergovej z Duke University v USA. Dr. Joanne Kurtzbergová je medzinárodne uznávanou osobnosťou v oblasti liečby pupočníkovou krvou a je vedúcou randomizovanej klinickej štúdie s použitím autológnych jednotiek pupočníkovej krvi pre liečbu detskej mozgovej obrny.

Po niekoľkých týždňoch komunikácie a množstva práce konečne Nerea obdržala infúziu vlastných kmeňových buniek z pupočníkovej krvi v Duke University Medical Center v Spojených štátoch. To bolo v júli 2017.

O rok a štyri mesiace neskôr kontaktovala banka Victoriu, aby sa opýtala na vývoj u Nerei. Päť minútové video ukazuje významné zlepšenie schopností.:


Čo na to hovorí zástupca pupočníkovej banky IVIDA? „Keď sme v roku 2009 zahájili činnosť IVIDA Banco de Cordón, netušili sme, že by sme mohli pomôcť dievčaťu s detskou mozgovou obrnou zlepšiť jej kvalitu života. Pre IVIDA je tento prípad veľmi obohacujúci a uspokojujúci a povzbudzuje nás k ďalšej práci v oblasti kmeňových buniek pupočníkovej krvi.“